8-800-550-29-77

Звонок по РФ БЕСПЛАТНЫЙ

Официальный сайт КНИИГиПК

Давайте дружить :)

Марина из Кирова поделилась своей историей после трансплантации костного мозга

"Меня зовут Марина, мне 34 года. Я родилась и выросла в Кирове. В 2012 году, когда мне было 24 года, я стала чувствовать недомогание, отдышку, постоянную усталость, на теле появились синяки, часто шла кровь из носа. Вскоре я простыла и долго не могла вылечиться, температура держалась постоянно. Однажды произошло кровоизлияние в глазу и меня отправили сдавать анализы крови, показатели оказались критически низкими. Я сразу была госпитализировали в Кировский НИИ гематологии и переливания крови.

Там на основании результатов трепанобиопсии был поставлен диагноз "апластическая анемия". В больнице я пролежала три месяца, мне провели курс лечения, терапия позволила добиться только неполной ремиссии. Через год болезнь вернулась. В 2016 году лечение повторилось, но полной ремиссии так и не наступило. Всё это время я постоянно принимала препарат для крови, который поддерживал мои анализы на должном уровне, но не лучшим образом сказывался на всех остальных органах. Впоследствии, наряду с основным заболеванием, появилось еще одно - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ-клон).

В связи с проблемами со здоровьем мне пришлось уйти с работы, т.к. я перестала справляться со своими обязанностями из-за постоянной слабости, рассеянности, проблем с памятью и частых простудных заболеваний. Врачи порекомендовали избегать людных мест из-за риска инфекций и всегда носить маску. Дома я начала заниматься своим любимым делом - вязать игрушки на заказ, старалась больше гулять, правильно питаться, избегать стрессов - надеялась, что это положительно скажется на здоровье. Но анализы становились все хуже с каждым месяцем. Из-за длительной болезни и постоянного приема лекарств у меня начались проблемы с почками и суставами, постоянно болела голова.

В конце 2019 года я поехала на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где мне рекомендовали пересадку костного мозга - единственный способ стать здоровой. Врачи также сообщили, что родная сестра генетически мне не подошла и донором стать не может. В российском регистре доноров костного мозга, к сожалению, для меня донора не нашлось, надежда оставалась на международный регистр.

Но за поиск донора за рубежом и забор костного мозга для пересадки необходимо было заплатить около 18 тысяч евро, за доставку трансплантата в Петербург – еще 120 тысяч рублей. К сожалению, моя семья не располагала такими суммами. Мы организовали благотворительный сбор и ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО всем людям, которые помогли тогда собрать все средства, чтобы получить возможность трансплантации костного мозга от зарубежного донора.

Сроки моей пересадки были долгое время неизвестны: врачи ориентировали меня на конец июля, затем говорили про сентябрь. Мне очень хотелось верить, что ситуация с коронавирусом побыстрее разрешится и к осени я поеду на лечение. Так получилось, что в целом процесс ожидания занят один год. У многих просто этого нет времени...

Моя пересадка донорского костного мозга состоялась 19 февраля 2021 г. от 38-летнего донора - мужчины из Германии. И теперь во мне живёт полностью его костный мозг (а мой собственной был уничтожен с помощью химиотерапии).

Весь процесс трансплантации занял минут 15-20 и выглядел, как обычное переливание крови, мне не вводили наркоз и мне не было больно. Всё это время я наблюдала, как пакетик с красной жидкостью опустошался, наполняя мой организм здоровыми клетками. Это было волнительно, я не могла до конца поверить, что такое происходит со мной, ведь за 8 лет болезни я очень устала морально и физически от лекарств и больниц.

Спасибо каждому человеку, с которым я познакомилась благодаря лечению! Я очень рада встрече с вами! Спасибо донору, моим чудо-врачам, и конечно спасибо моему новому костному мозгу. За то, что он теперь у меня есть, и трудится ради меня, создавая здоровые клетки крови!Скоро будет год, как мы вместе, надеюсь ему со мной хорошо, потому что мне с ним - очень!

Этот тяжелый путь к ремиссии и к Жизни, который пациенты проходят по-разному, можно сделать легче и быстрее прийти к выздоровлению, если доноры костного мозга будут из нашей огромной страны. Для этого нужно просто сдать маленькую пробирку крови и заполнить анкету. Ваши данные будут храниться в Федеральном регистре доноров костного мозга, чтобы было возможно найти донора на территории России и помочь спасти пациентов наших российских клиник.

Подарите возможность ЖИТЬ сотням наших соотечественников, заболевших онкогематологическими заболеваниями. Мы хотим выздороветь, становиться родителями, воспитывать детей и просто ЖИТЬ!"

Стать донором (сдать пробирку крови и заполнить анкету) для российского Федерального регистра доноров костного мозга может каждый здоровый гражданин России в возрасте от 18 до 45 лет.

Сдать кровь в регионах Российской Федерации

Для справок: (8332) 44-06-71, 8-800-550-29-77 (звонок по РФ бесплатный).