О РЕГИСТРЕ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА
Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ведет работу с 2009 года.
В соответствии с Постановлением правительства Российской Федерации от 12.04.2022 №640 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток» и Федеральным законом № 129-ФЗ от 26.04.2022 «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» полномочия оператора Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток возложены на Федеральное медико-биологическое агентство Российской Федерации.
С 01 сентября 2022 года Информационная система Федерального регистра, размещенная на защищенной инфраструктуре, введена в эксплуатацию и содержит сведения об HLA-генотипах более чем 112 000 российских доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Функции Администратора Федерального регистра:
- обеспечение консультативного и технологического сопровождения работы организаций, осуществляющих привлечение (рекрутинг) доноров в рамках взаимодействия с федеральным регистром;
- обеспечение консультативного и технологического сопровождения работы организаций, осуществляющих типирование главного комплекса гистосовместимости (HLA-типирование) доноров в рамках взаимодействия с федеральным регистром;
- обеспечение консультативного и технологического сопровождения работ по привлечению в федеральный регистр доноров;
- обеспечение технологического сопровождения работ по активации доноров, заготовке и транспортировке костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в рамках взаимодействия с федеральным регистром;
- обеспечение технологического сопровождения взаимодействия федерального регистра с информационными системами международных организаций при экспонировании доноров и активации доноров, заготовке и транспортировке костного мозга и гемо-поэтических стволовых клеток.
Общее количество доноров костного мозга в Международной поисковая системе доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW) – более 41 млн. человек потенциальных доноров. https://wmda.info/
в России:
более 200 тысяч
потенциальных доноров в регистре
Стоимость одной заготовки клеток костного мозга
450-500 тыс. руб.
в Германии:
более 8 млн
потенциальных доноров в регистре
Стоимость одной заготовки клеток костного мозга
1 млн 400 тыс. руб.
в США:
более 10 млн
потенциальных доноров в регистре
Стоимость одной заготовки клеток костного мозга
1 млн 800 тыс. руб.
Почему нужен Российский регистр:
- времени на поиск и активацию донора тратится меньше;
- необходимо обеспечить многообразие именно российских генотипов, так как наиболее подходящим донором для россиянина может стать именно человек с российскими корнями. В международном регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России - например, народов Кавказа, народов севера;
- активация донора из международного регистра стоит очень больших денег, зависит от курса мировых валют.
Только 10%
неродственных трансплантаций ГСК (костного мозга) на сегодняшний день осуществляются из российского регистра.
Остальные 90% - из зарубежных регистров.
Множество простых людей уже стали донорами гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) и подарили шанс на выздоровление смертельно больным пациентам.
Нет ничего проще, чем спасти жизнь человека, став для него донором. Помогите нуждающимся пациентам, среди которых много детей, побороть тяжелое смертельное заболевание.
Чтобы стать потенциальным донором и помочь, нужно:
заполнить соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласие на обработку персональных данных, согласие на обработку персональных данных для распространения
сдать образец биологического материала - кровь из вены (4 мл.) или соскоб с внутренней поверхности щеки (буккальный эпителий).
Вступить в федеральный регистр доноров костного мозга
Легко ли найти брата по крови?
Любовь... кровь... жизнь!